Macedonian Society for Rare Diseases
Founding
Датум: 2014год, на иницијатива на Академик Момир Поленаковиќ, заради потребата од зголемување на свесноста за ретките болести кај здравствените професионалци. Во Европа има околу 40 милиони заболени од ретки болести, претежно деца. Во однос на ретките заболувања кај нас и во светот не постои едукација во до-дипломската и пост-дипломската настава на Медицински-те Факултети. Пред формирање на Здружението, активностите во врска со научните, едукативните и практичните аспекти на водење на пациенти со ретки болести се изведуваа преку Годишни Конфе-ренции со подршка на Македонската Академија на Науки и Уметности и особено Академик Момир Поленаковиќ.
Место: Скопје
Contact
Prof. Dr. Zoran Gucev – President
Prof. Dr. Velibor Tasic– Vice President
Prof. Dr. Aleksandra Jancevska – Secretary
Address: Клиника за детски болести, Водњанска 17, 1000 Скопје
President
Prof. Dr. Zoran Gucev – year 2014
Number of members: 450
Membership and cooperation with other associations
- Macedonian Medical Association,
- Associations for rare diseases from Croatia, Serbia, Bulgaria, England, Poland,
- Macedonian Society for Human Genetics,
- National Organization for Rare Diseases – Skopje,
- Association of Patients with Rare Diseases “Life with Challenges”, Skopje – President Vesna Aleksovska,
- Association of patients with rare diseases from the Ohrid-Struga region “It is rare to be rare” – President Gordana Lolevska,
- International Pediatric Nephrology Association (IPNA),
Congresses
- 1st to 9th Congress of Rare Diseases in Southeast Europe – held in Ohrid, Struga and Skopje – from 2011 to 2023,
- Second Balkan Meeting on Alport Syndrome – Ohrid, 2022,
- 14th Balkan Congress of Human Genetics – Skopje, 2023,
- 10th Rare Disease Congress in Southeast Europe – planned for October 2025,
Webinars
- Experiences with rare nephrological diseases – 2020,
- Rare diseases in nephrology – 2021,
Schools, workshops, symposiums
- IPNA Teaching course – in the field of rare nephrological diseases, in collaboration with the International Pediatric Nephrology Association – 2023.
- IPNA Teaching course – in the field of rare nephrological diseases, in collaboration with the International Pediatric Nephrology Association – 2024.
Publications
- Author: Zoran Gucev, co-authors Velibor Tasic, Aleksandra Jancevska and Ardijana Beqiri: Pediatric Diabetology. Skopje 2021.
- Author: Zoran Gucev, co-authors A. Jancevska and Ardijana Beqiri: Mucopolysaccharidoses. Skopje 2022.
