Македонско Здружение за Ретки Болести

Основање

Датум: 2014год, на иницијатива на Академик Момир Поленаковиќ, заради потребата од зголемување на свесноста за ретките болести кај здравствените професионалци. Во Европа има околу 40 милиони заболени од ретки болести, претежно деца. Во однос на ретките заболувања кај нас и во светот не постои едукација во до-дипломската и пост-дипломската настава на Медицински-те Факултети. Пред формирање на Здружението, активностите во врска со научните, едукативните и практичните аспекти на водење на пациенти со ретки болести се изведуваа преку Годишни Конфе-ренции со подршка на Македонската Академија на Науки и Уметности и особено Академик Момир Поленаковиќ. 

Место: Скопје

Контакт

Проф. д-р Зоран Гучев – претседател

Проф. д-р Велибор Тасиќ – потпретседател

Проф. д-р Александра Јанчевска – секретар

Адреса: Клиника за детски болести, Водњанска 17, 1000 Скопје

Претседател 

Проф. д-р Зоран Гучев – 2014 година

Број на членови: 450

Членување и соработка со други асоцијации

• Македонско лекарско друштво, 
• Здруженија за ретки болести од Хрватска, Србија, Бугарија, Англија, Полска,
• Македонско здружение за Хумана Генетика,
• Национална организација за ретки болести – Скопје,
• Здружение на пациенти со ретки болести “Живот со предизвици”, Скопје – Претседател Весна Алексовска, 
• Здружение на пациенти со ретки болести од Охридско- струшкиот регион “Ретко е да си редок” – Претседател Гордана Лолевска,
• Интернационална Педијатриска Нефролошка Асоцијација (IPNA),

Конгреси

• 1ви до 9ти Конгрес на ретки болести во Југоисточна Европа – одржани во Охрид, Струга и Скопје – од 2011 до 2023 година,
• Втор Балкански Состанок за Alport синдром – Охрид, 2022 година,
• 14ти Балкански конгрес на хумана генетика – Скопје, 2023 година,
• 10ти Конгрес на ретки болести во Југоисточна Европа – планиран во Октомври, 2025 година,

Webinar-и

• Искуства со ретките нефролошки болести – 2020,
• Ретки болести во нефрологијата – 2021,

Школи, работилници, симпозиуми

• IPNA Тeaching course – од областа на ретките нефролошки болести, во соработка со Интернационална Педијатриска Нефролошка Асоцијација – 2023 година.
• IPNA Тeaching course – од областа на ретките нефролошки болести, во соработка со Интернационална Педијатриска Нефролошка Асоцијација – 2024 година.

Публикации

• Автор: Зоран Гучев, коавтори Велибор Тасиќ, Александра Јанчевска и Ардијана Беќири: Педијатриска Дијабетологија. Скопје 2021 година.
• Автор: Зоран Гучев, коавтори А. Јанчевска и Ардијана Беќири: Мукополисахаридози. Скопје 2022 година.